Ich habe eine Erkrankung, über die die Leute aus Scham nicht sprechen wollen

Monica ist die Gründerin der Wohltätigkeitsorganisation „Women's Health Hope“.

Dieser Bericht enthält detaillierte Beschreibungen medizinischer Symptome.

Monica Thomas war noch ein Teenager, als sie erstmals unter Juckreiz und Schmerzen im Intimbereich litt, doch trotz zahlreicher Arztbesuche wurde dies als Scheidenpilz abgetan.

Ihre Symptome verschlimmerten sich, und Wunden sowie Blasen verursachten ihr ständige Schmerzen.

„Ich war ziemlich lange bettlägerig, weil ich nicht laufen konnte“, sagt sie.

Monica berichtet, dass sie innerhalb von sechs Monaten 28 Mal untersucht wurde, bevor ihr eine Biopsie angeboten wurde.

Sie sagt, dass man als Gesellschaft „nicht wirklich über“ gynäkologische Gesundheit spreche, weshalb es ein Tabu sei, über Symptome zu reden.

„Selbst wenn wir zum Arzt gehen, ist es für mich peinlich, mich ausziehen zu müssen … während diese Ärzte zuschauen, ist das peinlich“, sagt sie.

„Aber wenn man Schmerzen hat oder es juckt und man sich unwohl fühlt, ist es genauso schlimm, damit zu leben.“

Bei der 34-Jährigen aus Suffolk wurde schließlich eine Erkrankung namens Lichen sclerosus diagnostiziert.

Dr. Nighat Arif ist Autorin des Buches „The Knowledge: Your guide to female health – from menstruation to the menopause“

Die lebenslange entzündliche Erkrankung betrifft die Genitalien und kann zur Bildung weißer Flecken mit Juckreiz, Schmerzen, Rissen und Wunden führen, sagt Dr. Nighat Arif, eine auf Frauengesundheit spezialisierte Hausärztin.

Sie betrifft Männer und Frauen, tritt jedoch häufiger bei Frauen über 50 auf, extern. Zudem besteht ein geringes Risiko für Vulvakrebs., extern

„Geschlechtsverkehr und das Wasserlassen sind sehr schmerzhaft, und die Erkrankung wird oft mit sexuell übertragbaren Krankheiten verwechselt, ist aber nicht ansteckend“, erklärt sie im BBC Radio 5 Live-Podcast „That Time of the Month“.

Die Forschung zur Prävalenz des Vulva-Lichen-sclerosus ist begrenzt, doch eine Analyse der Universität Bristol unter Menschen in den West Midlands und Warwickshire schätzt, dass etwa 1 % der Frauen davon betroffen sind.

Dr. Sophie Rees, die an der Durchführung der Studie mitgewirkt hat, erklärt gegenüber der BBC: „Das ist mit ziemlicher Sicherheit eine Unterschätzung, da wir wissen, dass es oft zu einer sehr langen Verzögerung bei der Diagnose kommt und manche Menschen wahrscheinlich ihr ganzes Leben lang undiagnostiziert bleiben.

„Leider herrschen große Scham und Verlegenheit, wenn es darum geht, Hilfe bei vulvären Symptomen zu suchen, sowie ein Mangel an Bewusstsein, selbst unter medizinischem Fachpersonal.“

Sie fügt hinzu: „Es besteht dringender Bedarf an weiterer Forschung zur tatsächlichen Prävalenz.“

Monica sagt, dass die zahlreichen Fehldiagnosen „erhebliche“ Auswirkungen auf ihre psychische Gesundheit hatten.

„Ich wusste nicht, wie es weitergehen sollte … ohne eine Antwort zu haben, war es einfach eine schreckliche, einsame Zeit.“

Man verschrieb ihr Medikamente gegen Herpes. „Ich war bei einem Termin bei einer Dermatologin sehr aufgebracht, die ziemlich wütend auf mich wurde, weil ich sagte: ‚Das ist es nicht.‘

„Dann sagte sie, sie wolle, dass ich mich auf HIV testen lasse.“

Die Ärzte sagten ihr, sie sei „zu jung“, um an Lichen sclerosus zu leiden.

„Aber leider können Frauen in jedem Alter daran erkranken, man kann es schon als Kind haben. Das fand ich wirklich ziemlich schwer, aber ich wusste immer, dass das nicht stimmte.“

Monica ist der Meinung, dass es mehr Unterstützung für Menschen mit Lichen sclerosus geben sollte.

„Selbst wenn man eine Diagnose hat, wird man nicht unbedingt so behandelt, wie man es sollte – ich bekomme nicht einmal eine Kontrolluntersuchung“, sagt sie.

„Ich behandle es selbst mit meiner Steroidcreme und hoffe, dass ich alles richtig mache.“

Laut der Website des NHS ist die Ursache für Lichen sclerosus unbekannt. Möglicherweise wird die Erkrankung dadurch ausgelöst, dass das Immunsystem fälschlicherweise die Haut angreift und schädigt.

Die Erkrankung ist nicht ansteckend und wird weder durch eine Infektion noch durch mangelnde Körperpflege verursacht. Reibung oder Verletzungen der Haut können die Erkrankung auslösen oder verschlimmern.

Clare forderte alle, die Symptome haben, dringend auf, sich unbedingt von einem Arzt untersuchen zu lassen.

Clare Baumhaeur, 53, aus Kent, hatte erste Symptome im Alter von fünf Jahren.

„Es juckte und tat weh, und ich wurde immer geschimpft – mir war natürlich nicht bewusst, was da vor sich ging.“

Ihre Symptome verschlimmerten sich im Erwachsenenalter mit Rissen, Blasen und Wunden.

„Aber man sieht ja keine anderen Vulven, daher hatte ich keine Ahnung, dass meine nicht normal war. Ich hatte in dieser Zeit auch acht Pap-Abstriche machen lassen, und es wurde mir nie etwas gesagt.“

Im Jahr 2016 erlitt Clare einen Riss, der nicht heilte.

„Ich war in jenem Jahr 43 und litt zu diesem Zeitpunkt bereits seit 38 Jahren daran – ich konnte es einfach nicht mehr ertragen.“

Ein Hausarzt sagte Clare, sie habe Herpes und solle zu einer Klinik für sexuelle Gesundheit gehen; sie sagt, sie sei „schockiert“ gewesen, da sie seit 25 Jahren verheiratet war.

Schließlich wurde sie zu einer Biopsie überwiesen und erhielt die Diagnose Lichen sclerosus und Vulvakrebs.

„Ich hatte noch nie von Lichen sclerosus gehört, und außerdem hatte ich eine Krebsart, von der ich noch nie gehört hatte, an einer Stelle, von der ich noch nie gehört hatte.

Das war das erste Mal, dass ich das Wort ‚Vulva‘ hörte – kein medizinisches Fachpersonal hatte es jemals erwähnt –, daher war das damals eine Menge zu verdauen.“

Clare war bereits seit sieben Jahren in Remission vom Vulvakrebs, als bei einer Routineuntersuchung ein Wiederauftreten des Krebses festgestellt wurde und sie sich vor drei Jahren einer Operation unterziehen musste.

Im Juni wurden bei einer weiteren Untersuchung präkanzeröse Zellen festgestellt, und sie musste sich einer sechsten Operation unterziehen.

Clare glaubt, wenn bei ihr der Lichen sclerosus früher diagnostiziert worden wäre, hätte man ihren Krebs möglicherweise erkennen können, bevor er das Stadium drei erreichte.

„Ich musste mich zweimal einer Strahlentherapie unterziehen, was bei mir zu einer sofort einsetzenden vorzeitigen Menopause, einem Lymphödem und Nervenschäden geführt hat.“

Monica ermutigt Frauen, die Veränderungen an ihrem Körper bemerken, ein Tagebuch zu führen.

„Es ist wirklich wichtig, dass wir unseren Körper besser kennenlernen und wissen, was für uns im Intimbereich normal ist, denn tatsächlich verändert sich unsere Vulva.

„Wenn man abgewimmelt wird, sollte man mehrere Meinungen einholen und einfach immer wieder hingehen, denn man muss nicht ohne Antworten leben.“

Sie empfahl den „Lichen Sclerosus Guide“ (externer Link), der eine Grafik und eine Vorlage enthält, die beim Gespräch mit Ärzten helfen.

Ein Friedhof kam uns zu weit weg vor, also haben wir zu Hause unseren eigenen Gedenkgarten angelegt

Angst vor Präsentationen bei der Arbeit? Lies diese Tipps vor deinem nächsten Meeting

Was steckt wirklich hinter den Videos zum Beauty-Trend „Lymphdrainage“?